RML
La inversión ejecutada por las familias se distribuye en una quincena de programas científicos con el objetivo de elevar las tasas de supervivencia en España, donde el cáncer continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en menores y adolescentes. Ante esta realidad, el movimiento asociativo ha instado a las administraciones públicas a reforzar de manera urgente y sostenida la inversión en oncología pediátrica, subrayando que la mejora de los tratamientos y la reducción de secuelas deben ser una prioridad política y social.
La actividad de las 23 asociaciones que integran la federación permitió atender en el último año a 7.181 menores y 19.682 familiares en todo el país. Este soporte directo se materializó en 68.143 intervenciones profesionales en áreas como el apoyo psicológico, social, educativo, fisioterapia y musicoterapia. La estructura de la entidad, constituida en 1990 y liderada por padres y madres afectados, coordina estas acciones para garantizar una cobertura integral desde el momento del diagnóstico.
En el ámbito asistencial, destaca la gestión de 60 pisos de acogida destinados a familias que requieren desplazarse fuera de su comunidad autónoma para recibir tratamiento médico. Durante el último periodo, 76 familias hicieron uso de estos recursos específicamente para acceder a terapias de protonterapia. Además de la infraestructura de alojamiento, la red destinó 250.000 euros adicionales para apoyar a hogares en situación de vulnerabilidad económica, ayudando a mitigar el impacto financiero que conlleva la enfermedad.
La presidenta de la organización, Verónica Ortiz, ha señalado que, aunque las familias están impulsando activamente la investigación oncohematológica pediátrica, esta responsabilidad no debe recaer exclusivamente en la iniciativa privada asociativa. La entidad actúa como representante de las necesidades de este colectivo ante las instituciones, proponiendo soluciones que permitan aumentar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.
