Ocho de cada diez personas cuidadoras se sienten desbordadas: radiografía del cuidado de la “piel de mariposa” en el Día Internacional de las Personas Cuidadoras

Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras (5 de noviembre), un estudio específico sobre el cuidado de la Epidermólisis bullosa (EB) —conocida como “piel de mariposa”— traza un panorama de alto desgaste emocional y carga doméstica en los hogares con esta enfermedad rara y crónica. De acuerdo con el informe, ocho de cada diez cuidadores (82%) se sienten emocionalmente desbordados y tres de cada cuatro han tenido la sensación de no tener fuerzas para continuar. La mujer sigue concentrando el rol principal: el 76% de las personas cuidadoras son mujeres, y en el ámbito laboral el 60% de las madres reduce o deja su trabajo, frente al 11% de los padres. 

La EB provoca una extrema fragilidad cutánea y mucosa, con curas diarias que pueden prolongarse entre dos y cinco horas. El 100% de los cuidadores asegura que ve sufrir a su hijo durante las curas y el 95% convive con el miedo diario a causarle daño en esas intervenciones. El uso de medicación para el dolor aparece en tres de cada cuatro casos (76%) durante los cuidados. En el plano emocional, tristeza, impotencia y agotamiento son las respuestas más frecuentes; el 61% refiere culpa y el 58% admite haber tenido ganas de abandonar, aunque reconoce que no puede hacerlo. 

Más allá del impacto emocional, el estudio registra consecuencias en la vida familiar, social y económica. El 68% de los cuidadores declara una afectación grave de su salud mental y el mismo porcentaje indica que la enfermedad modifica por completo la rutina familiar. La mitad percibe deterioro de sus relaciones personales y el 58% señala una reducción notable de su vida social. En términos económicos, seis de cada diez familias reportan descenso de ingresos ligado a la dedicación al cuidado. 

El informe incide en la desigualdad de género asociada al cuidado: además del abandono o reducción de empleo por parte de las madres (60%), solo un 7% de las mujeres declara que su desempeño laboral no se ha visto afectado. El estudio pone el foco en la necesidad de reconocer el rol cuidador, garantizar apoyos y aliviar cargas mediante recursos específicos, formación y redes de respiro familiar. 

La investigación presenta resultados centrados en la EB distrófica, una de las formas más graves de la enfermedad, con el objetivo de dimensionar el impacto diario del cuidado en los hogares afectados. El detalle metodológico, el tamaño muestral y el plan de seguimiento todavía no han trascendido, a la espera de la publicación completa del trabajo.