Un estudio de alcance estatal sobre Epidermólisis bullosa sitúa el desbordamiento emocional en el 82% y constata un fuerte impacto laboral y de género: el 60% de las madres reduce o abandona su empleo frente al 11% de los padres.
España03 de noviembre de 2025
RML
Con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras (5 de noviembre), un estudio específico sobre el cuidado de la Epidermólisis bullosa (EB) —conocida como “piel de mariposa”— traza un panorama de alto desgaste emocional y carga doméstica en los hogares con esta enfermedad rara y crónica. De acuerdo con el informe, ocho de cada diez cuidadores (82%) se sienten emocionalmente desbordados y tres de cada cuatro han tenido la sensación de no tener fuerzas para continuar. La mujer sigue concentrando el rol principal: el 76% de las personas cuidadoras son mujeres, y en el ámbito laboral el 60% de las madres reduce o deja su trabajo, frente al 11% de los padres.
La EB provoca una extrema fragilidad cutánea y mucosa, con curas diarias que pueden prolongarse entre dos y cinco horas. El 100% de los cuidadores asegura que ve sufrir a su hijo durante las curas y el 95% convive con el miedo diario a causarle daño en esas intervenciones. El uso de medicación para el dolor aparece en tres de cada cuatro casos (76%) durante los cuidados. En el plano emocional, tristeza, impotencia y agotamiento son las respuestas más frecuentes; el 61% refiere culpa y el 58% admite haber tenido ganas de abandonar, aunque reconoce que no puede hacerlo.
Más allá del impacto emocional, el estudio registra consecuencias en la vida familiar, social y económica. El 68% de los cuidadores declara una afectación grave de su salud mental y el mismo porcentaje indica que la enfermedad modifica por completo la rutina familiar. La mitad percibe deterioro de sus relaciones personales y el 58% señala una reducción notable de su vida social. En términos económicos, seis de cada diez familias reportan descenso de ingresos ligado a la dedicación al cuidado.
El informe incide en la desigualdad de género asociada al cuidado: además del abandono o reducción de empleo por parte de las madres (60%), solo un 7% de las mujeres declara que su desempeño laboral no se ha visto afectado. El estudio pone el foco en la necesidad de reconocer el rol cuidador, garantizar apoyos y aliviar cargas mediante recursos específicos, formación y redes de respiro familiar.
La investigación presenta resultados centrados en la EB distrófica, una de las formas más graves de la enfermedad, con el objetivo de dimensionar el impacto diario del cuidado en los hogares afectados. El detalle metodológico, el tamaño muestral y el plan de seguimiento todavía no han trascendido, a la espera de la publicación completa del trabajo.
Alantre llega a esta cita electoral con un discurso que combina reivindicación territorial, defensa del concejo abierto y una agenda social y ambiental de fuerte raíz rural. Charlamos con Nel González para aclarar qué propone el partido, cuál es su hoja de ruta y qué expectativas manejan ante los próximos comicios en Castilla y León.
El BOCYL publica el decreto que aprueba el Plan Rector de Uso y Gestión del Parque Nacional de los Picos de Europa en el ámbito de Castilla y León, con 23.580 hectáreas en la provincia de León. El documento regula conservación, uso público y actividades tradicionales en un espacio que integra 20 núcleos habitados dentro de sus límites.
La reaparición de la peste porcina africana en España ha puesto de nuevo el foco en un virus capaz de provocar una mortalidad cercana al 100 % en cerdos y jabalíes en apenas una o dos semanas. La enfermedad no afecta a los humanos, pero amenaza gravemente a la cabaña porcina y al sector ganadero por su alta letalidad y facilidad de transmisión.
El doctor en Veterinaria por la Universidad de León y director de investigación de la Fundación Artemisan, Carlos Sánchez García-Abad, formará parte del Comité Científico sobre Peste Porcina, un órgano permanente y consultivo creado con motivo del brote detectado en la provincia de Barcelona el pasado 28 de noviembre. El comité seguirá operativo mientras se mantenga la situación y celebrará su primera reunión este viernes.
El Parador de San Marcos acogió el acto institucional por el 47 aniversario de la Constitución, celebrado de forma conjunta por las administraciones con presencia en la provincia. La Subdelegación del Gobierno organizó la cita, en la que Héctor Alaiz destacó el respaldo ciudadano que hizo posible la aprobación de la Carta Magna.
La organización agraria pide a la Junta y al Gobierno central un plan inmediato para vigilar y reducir la población de jabalíes tras detectarse un foco del virus en Cataluña. El sector porcino defiende que las granjas cumplen ya los máximos estándares de bioseguridad.
La Fundación Santa Bárbara transformará las antiguas instalaciones de la Escuela Laboral de Laciana en la "Mina en Vivo", un proyecto turístico y patrimonial que permitirá conocer de primera mano cómo era el trabajo en una mina real de montaña. La actuación cuenta con una inversión de 3,3 millones de euros y prevé abrir al público a principios de 2027, una vez finalicen las obras en el último semestre de 2026.
Los incendios forestales han arrasado 138.538 hectáreas en Castilla y León en 2025, el peor balance del último decenio y una cifra que multiplica por siete la media anual de los diez años previos, situada en 19.572 hectáreas. La campaña deja también 40.108 hectáreas de superficie arbolada quemada y un comportamiento especialmente propicio para los grandes incendios, pese a registrarse menos fuegos totales que en un año medio.