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El Colegio de La Pola de Gordón organiza el evento solidario para financiar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Montaña Leonesa10 de octubre de 2024
Alrededor de 40 centros escolares de Madrid, Asturias, Castilla y León, Cataluña y Castilla-La Mancha se sumaron hoy a la II Carrera por Darío, que busca recaudar fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, enfermedad ultra rara que padece el pequeño de la localidad leonesa de La Pola de Gordón que da nombre a la iniciativa.
Valladolid, Palencia y la capital leonesa son algunos de los lugares implicados también en esta causa que tiene en el colegio de La Pola a su principales impulsores, que en su segunda convocatoria reúne a más de 15.000 participantes y que el pasado año logró una recaudación de 82.000 euros.
Los participantes hacen el recorrido establecido en cada caso y cuenta con patrocinadores que aportan una cantidad voluntaria y en el caso de La Pola -donde se hizo un recorrido por las calles del pueblo- la participación rondó hoy los 170 escolares, acompañados en muchos casos por sus progenitores.
La madre de Darío, Beatriz de Haro, explicó que algunas localidades organizan el evento en otra fecha y que la flexibilidad es total en cuanto al desarrollo de la carrera. “No queremos limitar a nada. La carrera es algo tan bonito que no queremos ponernos límite. Lo importante y lo bonito es que la hagan, que vean el video y el cuento que hemos hecho y que den visibilidad a la enfermedad”, subrayó.
El propio Darío, que cuenta con su correspondiente cartilla con patrocinadores, participó hoy en la iniciativa que se suma a las acciones que lleva a cabo la Fundación Por dos pulgares de nada, creada por la familia del pequeño, y que ya se tradujo hace meses en la entrega de una primera donación de 100.000 euros para la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, que provoca en quien la padece que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza al enfermo.
Pide a las administraciones competentes que “refuercen la lucha contra el uso fraudulento del marchamo de calidad”.
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