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La III Jornada de Visibilización FOP se desarrollará este jueves en La Pola de Gordón coincidiendo con el Día Internacional de esta enfermedad rara. El encuentro está impulsado por la asociación Por dos pulgares de nada, una entidad creada en 2023 para financiar líneas de investigación médica. El objetivo principal es apoyar el estudio de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una patología que provoca la osificación progresiva de músculos y tendones, limitando la movilidad de quienes la padecen.
La programación comenzará a las diez de la mañana con una oferta variada de actividades para todos los públicos. Durante el día se realizarán exhibiciones, competiciones deportivas, baile vermú y sorteos. Para los asistentes más jóvenes, se han previsto hinchables, globoflexia y pintacaras. La jornada también contará con un cortador de jamón y una comida popular consistente en una paella, cuyo precio se ha fijado en ocho euros.
El trasfondo científico del evento se centra en la financiación de una tesis doctoral dirigida por la investigadora Andrea Martínez de Pinillos Pérez. Este proyecto de investigación tiene una duración prevista de cuatro años y cuenta con una dotación de 230.000 euros aportados íntegramente por la asociación organizadora. La fecha del 23 de abril posee un significado especial para el colectivo, ya que un día como ese se descubrió el gen responsable de la enfermedad.
La venta de tiques para la comida popular se ha distribuido en diversos puntos de la provincia, incluyendo establecimientos de La Pola de Gordón como la Librería Tizzas, el Bar Pasarela o el Mesón de Miguel. También se pueden adquirir en localidades cercanas como La Robla y en la capital leonesa. La iniciativa pretende reunir a vecinos, amigos y autoridades en un gesto de apoyo a Darío, un niño residente en el municipio que convive con esta afección.
La asociación Por dos pulgares de nada mantiene activos sus canales en redes sociales para facilitar la participación y difundir los avances del estudio financiado. Este tipo de eventos son la vía principal de obtención de recursos para una dolencia con baja prevalencia, donde la inversión privada y civil resulta determinante para el desarrollo de nuevos fármacos y terapias genéticas. La jornada concluirá con una serie de conciertos que cerrarán los actos de sensibilización previstos para este año.
