Más de un centenar de personas piden la financiación de la Ley para los enfermos de ELA cuatro meses después de su aprobación

La lluvia no impidió que este viernes, 21 de febrero, más de un centenar de personas, entre las que se encontraban afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y simpatizantes con la causa, se concentraran en la plaza de San Marcelo de León para solicitar la “financiación de manera inmediata” de la Ley para los enfermos del ELA aprobada en octubre y que “supondría una dotación económica para pacientes que no pueden pagarse sus cuidadores en estadios avanzados”.
Así lo apuntó uno de los afectados, Juan Ignacio López Gil, conocido como Nacho, quien explicó que, a pesar de haber recibido hace unos meses “con mucha ilusión y esperanza” la noticia de que aprobaba la ley, la realidad es que “la situación está parada”, de forma que “si no se financia, no va seguir adelante”.
Nacho, que puso de relieve, en declaraciones, que “hay muy poca gente que tenga el dinero suficiente para cubrir esos gastos”, por lo que la ley “ampararía a muchos enfermos”, advirtió que la concentración del día de hoy se repetirá todos los días 21 del mes “hasta conseguir que la ley cuente con financiación”.
“Los enfermos que padecen ELA no tienen cura, pero si tienen derecho a ser cuidados”, señalaron los manifestantes en el manifiesto leído, en el que explicaron que durante largos años, muchos enfermos intentaron que ese derecho se llevara a cabo mediante una ley. “Por fin, a finales de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados y el Senado aprobaron por unanimidad una ley que cumpliera las necesidades de estos pacientes, que fue publicada en el Boletín el 31 de octubre de 2024”, añadieron.
“Despertaron en nosotros y en nuestras familias una gran ilusión y mucha esperanza, pero desde entonces, no vemos avances en el desarrollo de la ley, fundamentalmente por la falta de dotación económica”, añadieron, al tiempo que recordaron “a los políticos” que “se necesita la financiación de esta ley de manera inmediata”. Por este motivo, se reunirán cada 21 del mes “hasta que se consiga” para que “la lucha de los que nos han precedido no haya sido estéril”, así como por ellos mismos y “por los que vendrán más adelante”.
De acuerdo con los datos aportados hoy, se diagnostican 900 nuevos casos al año en España, donde se calcula que hay unos 4. 000 afectados. “No podemos olvidar que somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día, probablemente por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que supone un gasto económico que muchas familias no pueden asumir”, concluyeron.