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La exposición, promovida por la asociación Por dos pulgares de nada, reúne una serie de obras de arte donadas con el objetivo de concienciar sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Esta patología de carácter ultrarraro cuenta con una prevalencia estadística de un único caso por cada dos millones de habitantes. El colectivo organizador surgió a raíz del diagnóstico médico de Darío, un niño residente en la localidad leonesa de La Pola de Gordón, cuyas revisiones rutinarias se efectúan en las instalaciones del centro hospitalario de la capital provincial.
La FOP genera severas complicaciones orgánicas en las personas afectadas debido a que estímulos externos ordinarios, tales como una infección de origen vírico o un traumatismo accidental en los tejidos blandos, desencadenan una reacción anómala. Dicha respuesta biológica produce una osificación progresiva que altera de manera directa las articulaciones, un proceso que impide la movilización regular del paciente y que cursa con episodios de intenso dolor.
El menor leonés se ha convertido en el paciente más joven de España en recibir un tratamiento de carácter compasivo mediante el fármaco tofacitinib, un anticuerpo monoclonal prescrito habitualmente para otras patologías médicas. En la actualidad, un total de ocho pacientes infantiles siguen este mismo esquema farmacológico en el territorio nacional tras comprobarse que frena la aparición de brotes de la enfermedad, registrándose únicamente cuadros de anemia derivados de su función inmunosupresora.
Los recursos económicos obtenidos por la asociación familiar han permitido financiar con 230.000 euros una tesis doctoral enfocada en analizar el comportamiento de este medicamento. Las líneas de investigación activa se desarrollan de forma simultánea mediante ensayos con ratones en laboratorios de Barcelona y a través del estudio de células madre en instalaciones científicas de Oviedo, ante la dificultad habitual de que los investigadores se centren de forma prioritaria en patologías con un volumen tan reducido de afectados.
La muestra artística instalada en el Hospital de León utiliza la temática del mundo de los astronautas para trasladar al espectador la realidad cotidiana y el proceso asistencial del menor. A través de las donaciones de los creadores participantes, el proyecto expositivo busca complementar la labor de acompañamiento social de las familias y garantizar la viabilidad de nuevas becas de investigación científica.
