Sanidad se compromete a facilitar el acceso a la terapia génica para la Piel de Mariposa

La ministra de Sanidad y su equipo se reunieron este miércoles en Madrid con representantes de la ONG para abordar la urgencia de garantizar un acceso equitativo a este tratamiento en todo el territorio español. Vyjuvek, autorizado en Europa hace un año y ya utilizado en países como Alemania, Francia o Italia, aún no está disponible de forma generalizada en el Sistema Nacional de Salud. Esta situación ha obligado a recurrir a vías excepcionales, generando desigualdades entre comunidades autónomas.

Ante esta falta de financiación estatal, Andalucía y Canarias anunciaron recientemente que facilitarán su uso como medicamento en situaciones especiales para las personas afectadas en ambas regiones. Sanidad se ha comprometido a impulsar el acceso al fármaco a través de este mismo mecanismo de acceso especial, trabajando en un protocolo para alinear a las distintas comunidades autónomas y paliar las inequidades existentes. Se busca coordinar un procedimiento fácil, accesible y homogéneo para todos los pacientes que cuenten con el diagnóstico y la aceptación de su comunidad autónoma.

Vyjuvek es un medicamento desarrollado específicamente para tratar la Epidermólisis bullosa distrófica (EBD), una de las formas más graves de esta enfermedad caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. La dolencia está causada por mutaciones en el gen COL7A1, responsable de producir el colágeno tipo VII, proteína clave para unir las capas de la piel. El tratamiento consiste en la aplicación directa sobre las heridas de un virus modificado que introduce copias funcionales del gen, favoreciendo la cicatrización, aliviando el dolor y mejorando la calidad de vida de los pacientes.

La asociación DEBRA Piel de Mariposa confía en que la evaluación y financiación del fármaco avance en las próximas semanas para garantizar su acceso a todas las personas afectadas. Más allá de las demandas farmacológicas, el Ministerio recogerá también las necesidades asistenciales de las distintas tipologías de esta enfermedad minoritaria e incurable para asegurar su atención integral en todo el país.