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La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ celebrará el próximo miércoles, 23 de abril, en las instalaciones deportivas Fabián Tascón de la localidad leonesa de de La Pola de Gordón, la segunda Jornada de Visibilización de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, con motivo de la celebración de su Día Internacional.
La jornada organizada con motivo del Día Internacional de la FOP comenzará a las 10 horas del próximo miércoles con la actividad ‘Mountain Bike en familia’, que dará paso a la final de fútbol de la ‘Gordon Cup’ y a exhibiciones de judo y muay thai. A las 12.15 horas comenzarán las actividades infantiles, entre las que están previstas yoga para niños y talleres de cuentacuentos, pintura y pintacaras.
Será a las 13 horas cuando se proceda a la lectura de un manifiesto, tras lo que comenzará el baile vermut con ‘Probemiguel’, para dar paso a una paella popular y a un tardeo musical amenizado por Nacholdstring.
A lo largo de la tarde tendrá lugar la firma del libro ‘Por dos pulgares de nada’, así como animación infantil con hinchables, talleres y una gymkana, una exhibición de danza urbana, los conciertos de Luis Pedreira y Torque y reparto de un bollo preñao.
Las entradas para la jornada tendrán un coste de seis euros, aunque serán gratuitas para los niños menores de tres años, y se pueden adquirir en diferentes puntos de venta de La Pola de Gordón, La Robla y la ciudad de León.
‘Por dos pulgares de nada’
La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ nació en el año 2023 con el fin de recaudar fondos para la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, enfermedad que padece Darío, un niño de tres años residente en La Pola de Gordón, y que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza.
En España hay unos 40 casos de esta enfermedad, que se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna o una operación y para lo que la Asociación busca visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
Así, sus objetivos se centran en primer lugar en la visibilidad “para que la gente se conciencie con las enfermedades raras, ya que es algo que le puede tocar a todo el mundo”. Desde la Asociación consideran que la visibilidad “es una herramienta para ayudar al diagnóstico precoz y con ello ayudar a otros niños que vengan detrás”.
Además, “para que los ensayos clínicos progresen se necesita una muestra suficiente de enfermos”, de forma que “ningún enfermo de FOP debe quedarse escondido”.Por otra parte, la Asociación también se centra en la investigación de la enfermedad, para lo que ya ha donado 100.000 euros a una investigación liderada por Gonzalo Sánchez-Duffhues, PhD, Group leader & Ramón y Cajal fellow Health Research Institute of Asturias (ISPA). Además, en estos momentos estudia la posibilidad de financiar otra investigación para una tesis doctoral de cuatro años, para la que se necesitan 267.000 euros.
‘Por dos pulgares de nada’ ha conseguido la consecución de sus objetivos principales a través de las diferentes acciones que llevadas a cabo desde su fundación y que “han demostrado la implicación y solidaridad de la sociedad de toda España con las denominadas enfermedades raras”.
