Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
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La Agencia de Protección Civil y Emergencias avanza en un programa formativo para mejorar la respuesta ante incendios que afectan a zonas donde conviven viviendas y masa forestal. La segunda edición del curso de operaciones de extinción se ha impartido en Riello (León) del 9 al 12 de diciembre y concluye hoy, con participación de bomberos y mandos técnicos de Castilla y León.
La Fundación Laboral de la Construcción de Castilla y León impulsará en León su tercer centro formativo en la Comunidad, con una inversión cercana a los tres millones de euros y una subvención autonómica de 400.000 euros. El Ayuntamiento de León iniciará el expediente para ceder una parcela de unos 10.000 metros cuadrados en un entorno próximo a Espacio León, con la previsión de que el centro pueda estar operativo en un plazo aproximado de dos años.
El Instituto Leonés de Cultura prolonga hasta el 31 de enero la exposición "Belita Gracia. La Fotógrafa", instalada en el Centro Leonés de Arte, tras superar las 1.500 visitas desde su apertura el 18 de octubre. La medida extiende el calendario previsto para una muestra que reúne por primera vez una retrospectiva de la autora leonesa nacida en 1924.
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Fundación Solidaridad Carrefour y Cruz Roja ponen en marcha del 12 al 14 de diciembre la quinta edición de la campaña "Duendes" en León y Ponferrada, centrada en la recogida de juguetes nuevos para menores en situación de vulnerabilidad. La iniciativa arranca con una donación directa de 100.000 euros en juguetes, a la que se sumarán las aportaciones de los clientes.