Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
Los Estados miembros de la Unión Europea han dado luz verde a la firma del acuerdo comercial con Mercosur, después de activar salvaguardas destinadas a reforzar la protección del sector agroalimentario europeo. La decisión se ha adoptado por mayoría cualificada y se formaliza este viernes mediante procedimiento escrito.
El Colegio Oficial de la Profesión Veterinaria de León y el Sindicato de Veterinarios de León han solicitado al Ayuntamiento que formalice la candidatura de la ciudad para albergar la sede de la Agencia Estatal de Salud Pública. Ambos colectivos han remitido una carta al alcalde, José Antonio Diez, para instarle a registrar la solicitud antes de que finalice el plazo, fijado para el 17 de enero.
La Asociación Ferroviaria de León ha denunciado que ha localizado en México los trenes-tram que fueron fabricados para prestar servicio en León y modernizar la línea de FEVE. El colectivo sostiene que existen referencias y fotografías que sitúan esas unidades en el país americano y ha llamado a participar en las protestas de los sábados en Padre Isla y en la manifestación del 18 de enero desde el apeadero de La Asunción.
La Fiscalía solicita cuatro años de prisión para cuatro trabajadores de la empresa LM acusados de provocar daños en las instalaciones del restaurante Cat & Rest de Ponferrada durante una concentración celebrada en agosto de 2021. El juicio arranca el lunes en la Audiencia Provincial de León y está previsto que se prolongue durante tres días.
El cineasta leonés Marcos Rodríguez, conocido como Marcos Roddie, ha sido seleccionado para protagonizar la segunda edición del "Programa de refugio creativo. Residencias artísticas Ana Mendieta" impulsado por el Programa de Protección Internacional de San Juan de Dios de León. El proyecto ganador, titulado "Lo que no entra en cuadro", se desarrollará en el centro La Fontana de Armunia a lo largo de varias jornadas de trabajo compartido.
Un incidente por sobrecalentamiento en un calientaplatos ha provocado esta mañana daños materiales relevantes en la cocina del Hospital de León, sin que se hayan registrado heridos. La incidencia afecta a la elaboración de los menús de los pacientes ingresados y la Gerencia Sanitaria trabaja en alternativas para mantener el servicio.
Un incidente por sobrecalentamiento en un calientaplatos ha provocado esta mañana daños materiales relevantes en la cocina del Hospital de León, sin que se hayan registrado heridos. La incidencia afecta a la elaboración de los menús de los pacientes ingresados y la Gerencia Sanitaria trabaja en alternativas para mantener el servicio.
La Plataforma Por la Vida de la Montaña Oriental Leonesa ha registrado una solicitud formal en el Ayuntamiento de Cistierna para acceder al expediente completo de una planta de digestión anaerobia proyectada en el municipio. El colectivo pide información detallada, participación ciudadana y un canal de diálogo estable sobre un proyecto promovido por la empresa Apaycachana-6 S.L.
La Cultural y Deportiva Leonesa inicia este jueves 8 de enero la venta de entradas para el partido de octavos de final de la Copa del Rey frente al Athletic Club, que se disputará el martes 13 de enero a las 21.00 horas en el estadio Reino de León. Los abonados deberán adquirir un suplemento para acceder al encuentro, ya que la competición no está incluida en el carné de temporada.
El aventurero leonés Jesús Calleja ha sufrido este jueves un accidente en el Rally Dakar que le ha provocado una fractura en el hombro y le obliga a abandonar la prueba. El piloto competía en una de las etapas maratón junto a su copiloto, Eduardo Blanco, y ambos pudieron salir del vehículo por su propio pie.
* ELIZA - All Night * Incognito - Can't Give Up On This Feeling * Dj Jazzy D The GrooveMaster - Someday * Danny Foster - Don't You Tell Me * Jenesis - Da Moon * Essosa - Signs * Eudald Payes - still got it * Regi Myrix, Ty Juan - ATTRACTED TO YOU * Gina Sedman - 1972 * Carlos Budd Ford, Tony "Prof-T" Tolbert - The Choice Is Yours * DISCO STALLION - Keep It Up * GENA - Circlesz * T.k. Soul - The Only One for Me * Ms Robbie - Might Be the One * Incognito - Lost Until I Want to Be Found (radio edit) * Volton Wright - I'm In Love With You