BOLETIN INFORMATIVO MARTES 25 DE NOVIEMBRE DE 2025
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
Triana Martínez, condenada por su implicación en el asesinato de la presidenta de la Diputación de León Isabel Carrasco, salió esta mañana del centro penitenciario de Villabona para disfrutar de su primer permiso penitenciario de tres días. Es el primero que se le concede después de catorce denegaciones previas desde su ingreso en prisión.
ASAJA reclamó hoy al Parlamento Europeo que vote en contra del reglamento delegado propuesto por la Comisión Europea para modificar el etiquetado de origen de frutas y hortalizas procedentes del Sáhara Occidental. La organización agraria considera que la reforma vulnera el Derecho de la UE, reduce la transparencia y compromete la competitividad del sector agrícola español y europeo.
Las instituciones de León celebraron hoy un acto conjunto por el Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres, en el que reclamaron mayor implicación social y advirtieron del crecimiento de la violencia digital entre la población joven. El acto, organizado este año por la Junta de Castilla y León, reunió a representantes de todas las administraciones.
El Ayuntamiento de León ha realizado trabajos de mantenimiento y restauración en la escultura ‘Ventana de Luz’, ubicada en el paseo de La Condesa y dedicada a Maese Nicolás. La intervención incluyó la renovación de las bases de apoyo y la limpieza integral de la pieza, afectada por óxido, grafitis y pegatinas.
La Asociación de Colegios Profesionales de León y el Instituto Nacional de Ciberseguridad celebrarán el 4 de diciembre un taller de primeros auxilios digitales dirigido a pymes y autónomos. La sesión, que tendrá lugar a las 18.00 en el salón de actos de Incibe, pretende enseñar cómo detectar, contener y comunicar adecuadamente una crisis digital.
El sorteo del Cuponazo de la ONCE del viernes 21 de noviembre dejó un premio de 40.000 euros en la ciudad de León. El boleto premiado fue vendido mediante TPV por el agente vendedor Vicente Mateo Marco Santos en el quiosco del Espolón.
Un hombre de mediana edad resultó herido esta mañana al colisionar con su vehículo contra un poste en el kilómetro 409 de la A-6, en Villafranca del Bierzo, sentido Astorga. El impacto dejó al conductor atrapado en el interior del coche, lo que obligó a activar un operativo de rescate.
La Consejería de Sanidad ha establecido los servicios mínimos que garantizarán la atención esencial en los centros del Servicio de Salud autonómico durante la huelga de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería convocada para el viernes 28 de noviembre. La medida afecta a hospitales y centros de Atención Primaria de toda la Comunidad.