Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
El Ayuntamiento rechaza la acusación de dejación de funciones y recuerda que el nombramiento del interventor corresponde a la Junta. La corporación defiende que las nóminas están garantizadas y que la actividad administrativa se mantiene pese a la vacante.
El Pleno del Ayuntamiento de Santa María del Páramo aprobó inicialmente el 28 de noviembre el presupuesto municipal para 2026, que asciende a 3.754.111,75 euros en gastos y 3.754.850 euros en ingresos. El documento salió adelante con los 8 votos favorables de UPL y la abstención de PP y PSOE.
La Fundación Estatal para la Formación en el Empleo celebrará el 4 de diciembre en el Parador de León una jornada de Universidad Pyme dedicada a los retos digitales del sector de la construcción. El encuentro reunirá a responsables institucionales, empresas y expertos en innovación para analizar la incorporación de tecnología, IA e industrialización en las pymes del sector.
El documental "Mr. Nobody Against Putin", codirigido por David Borenstein y Pavel Talankin, aborda la transformación de una escuela primaria rusa en un espacio de reclutamiento y propaganda tras el inicio de la invasión de Ucrania. La película, seleccionada en festivales como Sundance, DocsBarcelona y Göteborg, sigue el testimonio filmado en secreto por un maestro que registra el impacto de la nueva política educativa.
El ciclo nacional ‘Danza a Escena’ recala este mes en León con dos funciones programadas en el Teatro El Albéitar. Las representaciones tendrán lugar los miércoles 3 y 10 de diciembre, ambas a las 20.30 horas, dentro de la decimosexta edición del circuito impulsado por el Inaem y la Red Española de Teatros.
La Inspección Provincial de Trabajo y Seguridad Social de León permanecerá desde hoy en una sede provisional ubicada en el Palacio de los Quirós, en la Real Colegiata de San Isidoro, manteniendo intactos su horario de atención al público y sus servicios habituales.
La Ruta del Cares ha quedado cerrada por completo al registrarse un derrumbe en el paraje de La Viña, en la vertiente asturiana. El deslizamiento dañó el canal de la Central de Camarmeña y provocó un desbordamiento sobre el sendero, obligando a interrumpir el paso de senderistas.
Una mujer resultó herida tras la colisión del turismo en el que viajaba con un osezno en el kilómetro 15 de la CL-626, en sentido Villablino. El accidente se produjo a última hora de la tarde y movilizó a Guardia Civil, Policía Local y servicios sanitarios.