Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
Decenas de personas volvieron a cortar este sábado 10 de enero la avenida Padre Isla, frente a la estación de Matallana, para reclamar que el tren de ancho métrico regrese al centro de la ciudad. La protesta se repetirá cada sábado de 13:30 a 14:00 y culminará el domingo 18 con una cadena humana desde el apeadero de La Asunción.
La nieve mantiene este sábado 10 de enero limitaciones de circulación en el puerto de Piedrasluengas (Palencia) y en dos carreteras nacionales a la altura de Riaño (León). En los tramos más afectados es obligatorio el uso de cadenas o neumáticos de invierno y está restringido el paso de vehículos pesados.
Una explosión registrada el jueves 8 de enero en la cocina del Complejo Asistencial Universitario de León abrió un cruce de versiones sobre el equipo implicado. Mientras la Gerencia lo encuadró en un calientaplatos, UGT lo sitúa en un horno industrial de cocción al vapor y reclama aclaraciones sobre el mantenimiento.
La pista de hielo ice4city de León acoge el sábado 10 y el domingo 11 de enero un Festival de Hockey Hielo U13 con la participación de cuatro equipos nacionales y la incorporación de jóvenes jugadores leoneses procedentes del hockey sobre ruedas. Los partidos se disputarán en el recinto instalado en el aparcamiento del Centro Comercial Espacio León.
La Audiencia Provincial de León ha condenado a 17 años y medio de prisión a N.T.G., conocida como la "reina de la burundanga", al considerar probado que envenenó a varias personas de su entorno con escopolamina entre 2018 y 2019. La sentencia sitúa los hechos en el ámbito familiar y de amistades cercanas, a quienes la acusada habría administrado la sustancia en bebidas, provocando intoxicaciones que requirieron atención médica.
La Asociación Ferroviaria de León ha denunciado que ha localizado en México los trenes-tram que fueron fabricados para prestar servicio en León y modernizar la línea de FEVE. El colectivo sostiene que existen referencias y fotografías que sitúan esas unidades en el país americano y ha llamado a participar en las protestas de los sábados en Padre Isla y en la manifestación del 18 de enero desde el apeadero de La Asunción.
La Diputación de León cifra en más de siete millones de euros su inversión acumulada y prevista hasta el cierre de 2026 para mejorar la depuración de aguas residuales en municipios de menos de 2.000 habitantes. Este viernes, responsables institucionales visitaron las nuevas estaciones depuradoras de Alija del Infantado y Cimanes de la Vega, ya finalizadas, con una aportación provincial conjunta superior a 466.000 euros.
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Las prestaciones económicas vinculadas a la dependencia registran demoras de varios meses en Castilla y León, con casos que se prolongan hasta cerca de un año desde la resolución del expediente hasta el abono efectivo. La situación afecta directamente a personas dependientes y a sus familias, que durante ese periodo carecen de respaldo económico pese a tener reconocido el derecho.
La Cordillera Cantábrica de León permanece este sábado 10 de enero bajo aviso amarillo por nevadas, con una previsión de acumulación de hasta 5 centímetros en 24 horas. La incidencia se concentra en cotas altas y puede afectar a la circulación en carreteras de montaña y a los desplazamientos previstos en la zona.
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