Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
León21 de octubre de 2024
RML
Ayer comenzó en el salón de actos del Hospital de León el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y Enfermedades Raras, con un encuentro entre familias y afectados por dicho síndrome con algunos de sus principales investigadores a nivel mundial, entre ellos el Dr. Christian Schaaf, descubridor del mismo.
El síndrome de Schaaf-Yang está causado por una alteración en el gen MAGEL2, que se encuentra en el cromosoma 15. El síndrome se caracteriza por hipotonía, discapacidad intelectual, apneas, dificultades para alimentarse, trastorno del espectro autista, contracturas articulares y disminución de la densidad ósea.
Este simposio no solamente aborda el síndrome de Schaaf-Yang, sino que va más allá, planteando cuestiones de interés y preocupación entre todo el colectivo de afectados por cualquier enfermedad rara. Medicamentos huérfanos, el manejo multidisciplinar de niños pluripatológicos y cómo continuar su atención médica en la transición de niño a adulto, la importancia de la humanización en la atención a los pacientes, el impacto psicológico que sufren los afectados, cómo es el proceso diagnóstico de una enfermedad rara, la problemática de su registro y las últimas terapias génicas para su tratamiento, serán algunos de los aspectos a tratar a lo largo del simposio.
Para aglutinar tanto conocimiento, el Simposio cuenta con investigadores de prestigio internacional venidos desde Alemania, Francia, o de centros punteros en investigación en España como el Hospital La Paz, el Hospital Sant Joan de Déu, el Instituto de Salud Carlos III o CIBERER, entre otros.
Almanza ha multiplicado por más de cinco su población de 0 a 17 años en seis años, al pasar de 11 a 61 menores. El Ayuntamiento atribuye el cambio a políticas de apoyo a las familias, la oferta educativa y una estrategia de vivienda que ha atraído nuevos hogares.
La organización agraria valora la votación celebrada el 21 de enero de 2026 en Estrasburgo, que abre la vía a un dictamen del Tribunal de Justicia de la Unión Europea sobre el acuerdo UE-Mercosur. ASAJA sostiene que el examen puede frenar su ratificación y reclama al Gobierno de España condiciones de competencia justas.
Los comités provinciales de Renfe y Adif en León han reunido este miércoles a trabajadores del sector ferroviario en el hall de la estación de trenes de la capital para rendir homenaje a las víctimas del accidente de Adamuz (Córdoba). La concentración incluyó un minuto de silencio en recuerdo de los fallecidos, apoyo a los heridos y solidaridad con sus familias.
La Universidad de León y la Atlantic Technological University de Irlanda han desarrollado un laboratorio de innovación en modelos de negocio que ha servido para modernizar a diez pymes turcas del sector hotelero. El trabajo forma parte del proyecto europeo Remodel, ejecutado entre enero de 2023 y diciembre de 2025, y culminado tras tres años de cooperación internacional.
El Cuarteto Vivancos ofrecerá un concierto este jueves 22 de enero a las 20.30 horas en el Teatro El Albéitar de la Universidad de León. La cita incluye un programa centrado en el cuarteto de cuerda y la recogida de invitaciones en taquilla 15 minutos antes del inicio.
Unos 80 tractores y alrededor de 500 personas han atravesado este miércoles el centro de León en una tractorada convocada por la Plataforma de Defensa del Campo Leonés (Decaleón). La protesta se ha centrado en el rechazo al acuerdo comercial entre la Unión Europea y Mercosur, que los organizadores vinculan a un riesgo de ruina para el sector primario y a un problema de seguridad alimentaria.
La Facultad de Veterinaria de la Universidad de León acoge hoy el I Campeonato de Sumillería de Escuelas de Hostelería de Castilla y León, una competición dirigida a alumnado de centros de toda la Comunidad. La jornada reúne pruebas teóricas y prácticas y concluirá con la proclamación del ganador de esta primera edición.
Un varón de 39 años murió este martes en Villanueva del Árbol, en el municipio de Villaquilambre, tras caer sobre él una casa móvil que estaba instalando en una finca privada situada en la carretera de Santander. El accidente ocurrió a las 17.35 horas y el hombre quedó atrapado e inconsciente bajo la estructura.
La red de Rodalies en Cataluña permanece completamente suspendida este miércoles 21 de enero tras el accidente ferroviario ocurrido en Gelida y mientras se revisa el estado de las vías afectadas por las intensas lluvias. La interrupción alcanza a todas las líneas de cercanías.
Unos 80 tractores y alrededor de 500 personas han atravesado este miércoles el centro de León en una tractorada convocada por la Plataforma de Defensa del Campo Leonés (Decaleón). La protesta se ha centrado en el rechazo al acuerdo comercial entre la Unión Europea y Mercosur, que los organizadores vinculan a un riesgo de ruina para el sector primario y a un problema de seguridad alimentaria.
Los equipos forenses han identificado en la tarde de este martes el cuerpo de José María Fernández, un leonés que viajaba en el tren implicado en el accidente ferroviario de Adamuz (Córdoba). Con esta identificación, ya son dos los fallecidos de la provincia confirmados hasta el momento, tras la muerte de Julio Rodríguez.