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title: "La patronal leonesa y ALER firman un convenio para impulsar la investigación y el diagnóstico de enfermedades raras"
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description: "La Federación Leonesa de Empresarios (Fele) y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) han suscrito un acuerdo de colaboración para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. El pacto busca reforzar la sensibilización social y promover iniciativas conjuntas que favorezcan la detección precoz de estas patologías."
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date_published: "2026-04-20T11:32:00+02:00"
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# La patronal leonesa y ALER firman un convenio para impulsar la investigación y el diagnóstico de enfermedades raras

![IMG_FELE se suma al apoyo a las enfermedades raras (1)](/download/multimedia.miniatura.bc7db352133afcfb.bWluaWF0dXJhLndlYnA%3D.webp)

*FELE se suma al apoyo a las enfermedades raras*

La alianza, formalizada por los presidentes de ambas entidades, Juan María Vallejo y Beatriz Alegre, se centra en visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes dentro del tejido empresarial y social de la provincia . A través de este marco de cooperación, se pretende fortalecer el respaldo necesario para avanzar en derechos fundamentales, así como en la financiación de proyectos de investigación y mejora de los procesos de diagnóstico .

Uno de los puntos centrales de este acuerdo es el apoyo explícito de la patronal leonesa a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que persigue la ampliación del cribado neonatal en todo el territorio nacional . Esta prueba, conocida habitualmente como la prueba del talón, resulta determinante para identificar enfermedades graves en recién nacidos durante sus primeros días de vida . La aplicación de tratamientos tempranos tras esta detección permite, en muchos casos, evitar secuelas de carácter irreversible o reducir drásticamente la mortalidad infantil asociada a estas condiciones .

El proceso legislativo para esta reforma se encuentra actualmente en una fase determinante . Hasta la fecha se han comprometido más de 463.000 firmas, de las cuales 130.000 ya cuentan con la validación necesaria . El objetivo es alcanzar el umbral de las 500.000 rúbricas antes del próximo 26 de junio para que la propuesta pueda ser tramitada y debatida en el Congreso de los Diputados .

La necesidad de esta normativa responde a las diferencias detectadas en la aplicación del cribado neonatal según la comunidad autónoma . En la actualidad, mientras regiones como Murcia analizan hasta 47 patologías y Galicia alcanza las 39, en Castilla y León el procedimiento incluye únicamente 20 enfermedades . Esta disparidad técnica supone una brecha en el acceso al diagnóstico precoz que condiciona las posibilidades de tratamiento de los pacientes en función de su lugar de nacimiento . Con este convenio, Fele y ALER buscan sumar esfuerzos para corregir estas desigualdades territoriales y garantizar una cobertura sanitaria más equitativa .

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