Médicos y asociaciones de pacientes han aplaudido los avances registrados en investigación para tratar y diagnosticar la esclerosis múltiple (EM), pero piden no parar en este empeño para dar una mejor calidad de vida a las personas que padecen esta dolencia neurodegenerativa, que en España afecta a unas 55.000 personas, en su gran mayoría jóvenes.
CyL 16 de diciembre de 2022 RML
Así se ha puesto de manifiesto durante la entrega de los VII Premios Solidarios con la EM, organizados por la Fundación Merck Salud con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en colaboración con la Agencia EFE, donde se ha celebrado este acto.
Unos premios que se entregan en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre.
En su discurso de inauguración, la presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, ha destacado la labor de la ciencia y de la investigación científica.
La investigación, ha dicho Carmen González Madrid, "es la gran impulsora de los avances más significativos producidos en la historia reciente y esperanza de todos aquellos a quienes les han diagnosticado una enfermedad y, que en estos momentos, están sacando todas sus fuerzas para vivir y luchar contra ella. En especial, a los que tienen esclerosis múltiple".
En el evento, en el que se han debatido las necesidades y urgencias de una dolencia cuyos pacientes han aumentado un 20 % en todo el mundo en los últimos cinco años, ha participado el viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados.
También el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal; la coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital de la Princesa, Virginia Meca; y el jugador de baloncesto y paciente con esclerosis múltiple, Asier de la Iglesia.
Todos ellos, en el curso de un debate, han apelado a la sociedad para conseguir mayor visibilidad y mejor asistencia sanitaria no sólo para atender a los pacientes, sino también para ayudar a sus familiares y apoyar el esfuerzo, paciencia y dedicación de sus cuidadores.
En cuanto a la investigación, la neuróloga Virginia Meca, ha considerado que goza de buena salud en todo el mundo y "en España en concreto se hace mucha y buena", y aunque probablemente siempre sea insuficiente, hay que destacar, ha añadido, que hace 20 años sólo había dos fármacos y hoy contamos con diecisiete.
La facultativa del Hospital de la Princesa ha añadido que el reto está en el tratamiento de las formas progresivas y "ahora el foco está dirigido ahí, saber por qué se produce esa progresión e intentar pararlo".
La doctora ha aludido por último a la importancia que tiene la relación médico-paciente en esclerosis múltiple, ya que es una dolencia para toda la vida y el paciente se tiene que sentir confortable.
Un paciente, que a decir del doctor y viceconsejero Fernando Prados, está muy presente en las estrategias de salud y sanidad de la Comunidad de Madrid, donde, ha recordado, existen tres centros de referencia, además de consultas monográficas en 17 hospitales y de los diferentes servicios de neurología de todos los centros.
No hay que olvidar, ha señalado, que la esclerosis múltiple, es epidemiológicamente la más frecuente en el adulto joven, que produce discapacidad, descartando las traumáticas, por lo que es muy importante un pronto diagnóstico y una buenas herramientas para tratarlo.
En nombre de las asociaciones de pacientes, Pedro Carrascal ha reivindicado el importante papel que llevan a cabo al representar y dar voz a los enfermos y trabajar por mejorar su calidad de vida en todo aquello que el sistema de salud no es capaz.
En cuanto a la visibilidad, ha referido que en estos últimos años se ha avanzado, y que ello hace que esté más presente en las agendas de la investigación y de la sociedad en general, lo que rema en favor de una mayor calidad de vida del paciente.
Finalmente y como paciente, el jugador de baloncesto y paciente de EM Asier de la Iglesia ha considerado que lo que más necesita una persona que padece esclerosis múltiple es información y saber "si puedes ser feliz con esta dolencia".
Se trata de una dolencia que precisa de muchos especialistas: psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas y hasta logopedas, y esto es esencial que el paciente lo sepa, como también es muy importante que lo cuente a su entorno y en el propio trabajo, ha defendido.
Los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck Salud van dirigidos a las ideas, personas o proyectos que durante el año 2022 han sido más valorados o reconocidos dentro del mundo de la esclerosis múltiple.
En esta séptima edición, se ha galardonado al proyecto EMDATA, de la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME); al proyecto Rehab Room School, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, y a la Fundación privada Madrid contra la esclerosis múltiple.
Este año se ha otorgado además un reconocimiento al grupo Español de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurológicas (GEAFEN).
La incidencia de la esclerosis múltiple (EM) está aumentando en todo el mundo, convirtiéndose en la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes.
La Sociedad Española de Neurología, SEN, confirma que en España se diagnostican más de 2.000 nuevos casos cada año y tiende a aparecer entre los 20 y los 40 años, lo que la convierte en la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes.
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